Een bijna perfecte beschrijving van wat het betekend om te overleven met Copd.
Natuurlijk kon men niet alle details behandelen in de 14 minuten duur van het filmpje.
Maar er is voor mij veel herkenbaar.
donderdag 31 oktober 2013
donderdag 24 oktober 2013
UMCG verwacht meer longtransplantaties
EVLP longen zijn de longen die gespoeld worden.
Omdat ze anders afgekeurd zouden worden.
Kan iemand mij vertellen.
Waarom heeft men deze machine,s niet in het UMC Utrecht heeft ?.
Ik stel me gelijk als kandidaat.
zaterdag 5 oktober 2013
woensdag 28 augustus 2013
Uitslag screening 17-08-2013.
Bij deze maar weer even een update.
Van mijn screening van 17-07-2013.
We werden 08-08-2013 op consult verwacht bij de longarts van het transplantatie team te Nieuwegein.
Natuurlijk waren er bij mijn al spanningen vanaf eind vanaf de dag dat ik naar huis kwam na de screening.
Even in het kort alle onderzoeken waren goed behalve de C.T scan.
Met contrast vloeistof.
Er werden twee afwijkingen gevonden.
Men had in de rechtse onder kwab van de longen één bolletje gevonden.
En verder ook nog in de rechter boven kwab één nieuwe verdichting met uitsteksels gevonden.
Dit hoefde niet meteen te beteken dat het een kwaadaardige maligniteit zou zijn.
Maar het zo wel invloed hebben op het transplantable zijn.
Begrijpelijk wijs kan men het risico niet nemen dat het wel kwaadaardig is.
Want dat zou een weg vergooide transplantatie geven waar we natuurlijk alle niet naar streven.
Dit gezegd hebbende gaat het betekenen dat ik drie maanden op niet transplantabel gezet ben.
Een groot tegenvaller voor ons natuurlijk.
Per slot kostbare tijd want de L.A.S zit er aan te komen.
Zeker nu ik ook nog hoorde dat ik vijfde in mijn bloedgroep stond.
Wat natuurlijk ook niet alles betekend dat weet ik.
Over drie maanden zal er één nieuwe CT scan gemaakt worden met opnieuw
Contrast vloeistof (ik hoop dat men Niet-ionische gebruikt).
Want het is allemaal slecht spul zeker als het teveel wordt gebruikt.
Maar het is noodzakelijk begrijp ik.
Om vast te stellen dat er wat aan de hand is.
Natuurlijk word er even de grond onder je voeten weg geslagen.
Zeker als men weet dat de kans bij bij ernstige COPD-patiënten op overlijden aan longkanker zelfs 3,4 maal zo groot te zijn." , aldus Yvette van Gestel, onderzoeker bij de afdelingen Anesthesiologie en Heelkunde van het Erasmus MC.
Weekend was moeilijk door te komen we konden elkaar weinig troost bieden.
S,maandags me gelukkig weer vermant en gelijk me eigen longarts gebeld.
Voor een afspraak.
Gelukkig kon dit op kort termijn gelijk die vrijdag aanstaande.
Ook me eigen longverpleegkundige gelijk gebeld en die kon me de zelfde week woensdags ook al zien.
Wat ik als erg prettig heb ervaren want deze heeft met me de onderzoek resultaten nogmaals geheel doorlopen en daar zaten één stel hoop gevende kantjes aan.
Want in Nieuwegein was ik geheel dicht geklapt naar dat ik over de twee plekjes had gehoord.
En had ik verder niet veel meer opgeslagen in me hoofd van wat er allemaal nog uitgelegd werd over de anderen onderzoeken.
Je bent echt even van de wereld af.
Mooi zou zou zijn wanneer het toegestaan zou zijn het zulke gesprekken met een voicerecorder te mogen op nemen.
zodat men thuis nogmaals in alle rust het kan beluisteren in een toestand dat men zich weer mens voelt.
Maar goed op deze manier met me eigen longverpleegkundige is het gelukkig ook wat rustiger in me hoofd geworden.
Aansluitend die vrijdag bij me eigen longarts de foto,s nog eens door genomen.
En gevraagd of er niet een manier is om iets sneller uitslag te krijgen omtrent het wel of niet kwaadaardige.
Ik had al ooit eens met dit bijltje gehakt en wist dat een punctie sneller uitslag kon gegeven.
Maar ik had daar toen wel een klaplong door gekregen wat normaal is met iemand die hele slechte longen heeft
Dus dat werd uitgesloten door me longarts zeker nu we enkele jaren verder waren en het zelfs levensbedreigend zou zijn.
Gelukkig kwam hij mijn op een anderen manier tegemoet.
En vond dat er op kort termijn een PET scan met radioactieve vloeistof gemaakt moest worden.
In het verbeeten instituut
Hier ging één week overheen wat snel is want zulke onderzoeken vergen veel afspraak tijd.
En dan mocht ik naar één week weer bellen met me longarts voor de uitslag.
Al met al is op 18-07-2013 de CT scan gemaakt in Nieuwegein en de PET scan in Tilburg was 20-08-2013.
Er zit dus een maandje tussen.
En dan natuurlijk flink wat zenuwen en niet slapen tot je voor de uitslag mag bellen.
Ook al hadden de longartsen in Nieuwegein en hier in Tilburg gezegd dat men niet gelijk dacht aan een kwade maligniteit.
Je denkt en leest er toch veel van en elk woord van kanker komt tien keer harder binnen in die periode van afwachten.
En,ja ik heb me jonger zusje in 2010 aan deze ziekte verloren en heb het hele proces meegemaakt.
Gelukkig was de uitslag voor mijn 99 procent gunstig.
De twee gevonden plekjes kleurden niet aan wat waarschijnlijk inhoud dat deze weg zijn.
Wel werd er een nieuw plekje gezien wat wel aankleurden.
Maar mijn longarts gaat ervan uit dat dit gezien de korte tijd bestek wat er heeft gezeten tussen de twee scans waar dit aangekleurde plekje toen niet zichtbaar was.
Een ontsteking is aangezien ontstekingen ook aankleuren op een PET scan.
Inderdaad heb ik het de laatste twee weken benauwder als anders met sputum ophoestend.
Dus werd er gelijk een antibiotica en prednison keur voor geschreven.
Waar ik nu dus met bezig ben.
Dit zijn natuurlijk geen garantie,s dat er bij de volgende CT scan niets naar boven komt.
Maar ik slaap weer wat rustiger.
Helaas jammer dat het drie maanden moet duren tot de volgende CT scan.
Zo, tot zover mijn verslag van deze afgelopen maand.
Ik dank u voor de belangstelling en groet u vriendelijk.
En wens u veel gezondheid in plaats van veel geluk.
Eric Smetsers.
Leuk om te weten.
Een contrastmiddel is een chemische stof die in het lichaam wordt gebracht, meestal via een bloedvat of in het ruggenmergkanaal.
In combinatie met een diagnostisch beeldvormend apparaat, zoals de CAT scan (CT) of de conventionele röntgenfoto, wordt de zichtbaarheid van het te onderzoeken gebied vergroot. Dit bevordert de nauwkeurigheid van de diagnose. Voorbeelden van zulke onderzoeken zijn intraveneus pyelogram (IVP), urogram, angiogram en myelografie.
Net zoals andere medische technieken, hebben contrastmiddelen zich ontwikkeld door de tijd en worden zij momenteel onderverdeeld in twee groepen, gebaseerd op hun electrochemische eigenschappen. De groepen worden ionisch en niet-ionisch genoemd. Niet-ionische middelen zijn relatief veiliger dan ionische contrastmiddelen. Daarbij is de kwaliteit van de foto's wanneer men niet-ionische middelen gebruikt vergelijkbaar met de kwaliteit van onderzoek met ionische middelen, zodat er voor de arts geen verlies van diagnostische nauwkeurigheid is.
Men kan zich afvragen waarom ionische contrastmiddelen nog steeds gebruikt worden. Dit is een economische keuze. Niet-ionische contrastmiddelen zijn, gemiddeld, 8 tot 10 keer zo duur als ionische contrastmiddelen. (Hoewel de kosten die voorvloeien uit de schade die ionische middelen veroorzaken niet worden meegeteld in deze cijfers.)
Omdat een contrastmiddel allereerst zichtbaar moet zijn op een röntgenfoto of een CT scan, heeft het in beginsel eigenschappen die schadelijk zijn voor de gezondheid. Daarbij worden contrastmiddelen veelal ingebracht in de meest kwetsbare gebieden en organen van het menselijk lichaam (zoals bloedvaten door het hele lichaam en tussen de hersenvliezen). Het is daarom geen verrassing dat het gebruik van contrastmiddelen allerlei soorten 'ziekten' heeft veroorzaakt en nog steeds nieuwe slachtoffers maakt, als gevolg van bijwerkingen. Andere bijwerkingen als gevolg van contrastmiddelen, die 'anafylactische reacties' genoemd worden, kunnen ernstig en acuut zijn. Voorbeelden hiervan zijn hevige schommelingen van de bloeddruk en veranderingen in de functie van hart, nieren, ademhaling en hersenen.
De reacties kunnen uiteenlopen van mild tot zeer ernstig.
Ernstige reacties zijn medische noodgevallen en het is geheel niet ondenkbaar dat er tijdens een onderzoek geen rekening gehouden wordt met deze mogelijkheid en het ziekenhuis niet voorbereid is.
bron : http://www.nvsmc.nl/
Een contrastmiddel is een chemische stof die in het lichaam wordt gebracht, meestal via een bloedvat of in het ruggenmergkanaal.
In combinatie met een diagnostisch beeldvormend apparaat, zoals de CAT scan (CT) of de conventionele röntgenfoto, wordt de zichtbaarheid van het te onderzoeken gebied vergroot. Dit bevordert de nauwkeurigheid van de diagnose. Voorbeelden van zulke onderzoeken zijn intraveneus pyelogram (IVP), urogram, angiogram en myelografie.
Net zoals andere medische technieken, hebben contrastmiddelen zich ontwikkeld door de tijd en worden zij momenteel onderverdeeld in twee groepen, gebaseerd op hun electrochemische eigenschappen. De groepen worden ionisch en niet-ionisch genoemd. Niet-ionische middelen zijn relatief veiliger dan ionische contrastmiddelen. Daarbij is de kwaliteit van de foto's wanneer men niet-ionische middelen gebruikt vergelijkbaar met de kwaliteit van onderzoek met ionische middelen, zodat er voor de arts geen verlies van diagnostische nauwkeurigheid is.
Men kan zich afvragen waarom ionische contrastmiddelen nog steeds gebruikt worden. Dit is een economische keuze. Niet-ionische contrastmiddelen zijn, gemiddeld, 8 tot 10 keer zo duur als ionische contrastmiddelen. (Hoewel de kosten die voorvloeien uit de schade die ionische middelen veroorzaken niet worden meegeteld in deze cijfers.)
Omdat een contrastmiddel allereerst zichtbaar moet zijn op een röntgenfoto of een CT scan, heeft het in beginsel eigenschappen die schadelijk zijn voor de gezondheid. Daarbij worden contrastmiddelen veelal ingebracht in de meest kwetsbare gebieden en organen van het menselijk lichaam (zoals bloedvaten door het hele lichaam en tussen de hersenvliezen). Het is daarom geen verrassing dat het gebruik van contrastmiddelen allerlei soorten 'ziekten' heeft veroorzaakt en nog steeds nieuwe slachtoffers maakt, als gevolg van bijwerkingen. Andere bijwerkingen als gevolg van contrastmiddelen, die 'anafylactische reacties' genoemd worden, kunnen ernstig en acuut zijn. Voorbeelden hiervan zijn hevige schommelingen van de bloeddruk en veranderingen in de functie van hart, nieren, ademhaling en hersenen.
De reacties kunnen uiteenlopen van mild tot zeer ernstig.
Ernstige reacties zijn medische noodgevallen en het is geheel niet ondenkbaar dat er tijdens een onderzoek geen rekening gehouden wordt met deze mogelijkheid en het ziekenhuis niet voorbereid is.
bron : http://www.nvsmc.nl/
zondag 4 augustus 2013
Vrouw des huize,s is vandaag naar de sauna dus heb weer tijd ha,ha
Weer even het één en ander gezocht op mijn ziekte.
kwam ik een stuk tegen van een Longarts Dr Jan Stolk te LUMC.
Een autoriteit op het gebied van mijn ziekte.
Waar ik in 2006 heb mee gewerkt naar een medicatie onderzoek.
Georganiseerd Hoffmann La Roche
http://www.antitrypsindeficiency.org/en/netherlands
Verder nog een stukje over
Nieuwe resistente schimmel gevonden in huizen en ziekenhuizen.
In onderstaande artikel is te lezen dat er een schimmel is wat je dus kunt inademen
Omdat het zich door de lucht zich verspreid.
Het is ontdekt in 6 ziekenhuizen bij patiënte en ook bij woonhuizen.
Jammer dat er niet vermeld word in welk ziekenhuizen deze infectie schimmel bij patiënte is gevonden.
Was wel zo fijn geweest voor de gene onder ons met een slechte weerstand.
Aan de andere kant de Q-koorst verspreide zich ook door de lucht dus ging ik al niet graag meer de stad uit.
Je bent dus nergens meer veilig wat betreft inademen van schone lucht.
Longverpleegkundige adviseren me wel eens niet teveel lezen op internet.
Maar voor Squash heb ik niet zoveel tijd meer en zin.
http://www.nu.nl/gezondheid/3504836/nieuwe-resistente-schimmel-gevonden-in-huizen.html
Weer even het één en ander gezocht op mijn ziekte.
kwam ik een stuk tegen van een Longarts Dr Jan Stolk te LUMC.
Een autoriteit op het gebied van mijn ziekte.
Waar ik in 2006 heb mee gewerkt naar een medicatie onderzoek.
Georganiseerd Hoffmann La Roche
http://www.antitrypsindeficiency.org/en/netherlands
Verder nog een stukje over
Nieuwe resistente schimmel gevonden in huizen en ziekenhuizen.
In onderstaande artikel is te lezen dat er een schimmel is wat je dus kunt inademen
Omdat het zich door de lucht zich verspreid.
Het is ontdekt in 6 ziekenhuizen bij patiënte en ook bij woonhuizen.
Jammer dat er niet vermeld word in welk ziekenhuizen deze infectie schimmel bij patiënte is gevonden.
Was wel zo fijn geweest voor de gene onder ons met een slechte weerstand.
Aan de andere kant de Q-koorst verspreide zich ook door de lucht dus ging ik al niet graag meer de stad uit.
Je bent dus nergens meer veilig wat betreft inademen van schone lucht.
Longverpleegkundige adviseren me wel eens niet teveel lezen op internet.
Maar voor Squash heb ik niet zoveel tijd meer en zin.
http://www.nu.nl/gezondheid/3504836/nieuwe-resistente-schimmel-gevonden-in-huizen.html
woensdag 31 juli 2013
longtransplantatie: Op zoek naar nieuws kwam ik dit tegen.Wat is de Lu...
Op zoek naar nieuws kwam ik dit tegen.
Wat is de Lung Allocation Score?
Dat degene met de grootste overlevingskans, (dus die het langst met de nieuwe longen zal leven) de longen krijgen. De plaats op de wachtlijst is niet meer bepalend. Het maakt niet meer uit hoe lang je op de wachtlijst staat, maar hoeveel punten je op een schaal van 0-100 hebt. De Lung Allocation Score wordt nationaal nog niet toegepast. In Nederland is plaatsing op de wachtlijst wel van belang. Maar we halen 90% van de donororganen uit het buitenland en internationaal word deze score wel toegepast. Bovendien is er een regel dat kinderlongen in principe naar kinderen gaan. Daarbij moeten de bloedgroep en de grootte van de longen (ook om de vaten en luchtwegen goed aan te sluiten) nog steeds kloppen.Hierin kun je dus lezen dat er al wel volgens de LAS word toegewezen door eurotrans
bron: https://www.cyberpoli.nl/cf/interviews/interview_bartrottier
verder kwam ik ook nog één artikel tegen van een interview wat gedaan was door Marianne Heselmans wetenschapsjournalist.
een grote gedeelte van dit interview is geplubicieerd maar het gedeelte waar longartsen hun zorgen uit spreken over de vele zware onderzoeken zoals meerderen keren per jaar een hartkatheterisatie is geheel weg gelaten.
HIER DE VERKORTE VERSIE
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/professionals/nieuw-allocatiesysteem-voor-toewijzing-donorlongen
EN HIER HET GEHEEL STUK.
DEZE IS WEL IN P.D.F FORMAAT.
http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/product/downloads/transparant_53_def_web_0.pdf#page=5&zoom=80,0,769
Beetje Jammer dat men belangrijken stukken van het gehele interview weg laat ?.
Dit was het weer voor vandaag.
M.V.G Eric Smetsers.
zondag 28 juli 2013
Even een kleine voor geschiedenis.
Ik en mij twee zusters hadden alle drie de erfelijke ziekte
alpha-1 antitrypsine deficientie type zz..
Dit is bij mijn geconstateerd in 1992.
ik heb nu copd gold klasse 4 (eindfase)
Mijn zusters leven inmiddels niet meer.
wat indirect te maken heeft met onze erfelijke ziekte
Mijn medische geschiedenis is lang en zwaar voor mijn en waarschijnlijker nog meer voor mijn vrouw en kinderen.
Kleine medische geschiedenis.
(1986) motorongeval gecompliceerd door een drietal wervelfracturen waarvoor immobilisatie : (1992) longemfyseem op basis van alpha-1-antitrypsine type ZZ:
(2003) dubbelzijdige pneumonie☹2006) haard rechts bij punctie (gecompliceerd door pneumothorax) benige,granuloom
(2009) CAG:wandonregelmatigheden : (2009 okt) 26-10-2009 aanmelding bij Eurotransplant voor dubbelzijdige longtransplantatie.
Dit even voor de specialisten onder u.
Ik bespaar u de vele opname,s en longontstekingen van de laatste 20 jaar.
Ik wil hier u aandacht vestigen op de nieuwe toewijzing vorm voor donorlongen.
De L.A.S lijst (Long Allocatie Score (LAS).
Tijdens de laatste recente screening 17-07-2013 is mij medegedeeld dat deze pas begin 2014 van kracht wordt).
Wel worden er al punten toegewezen als een soort proef er word verder nog niets mee gedaan !
En mijn punten zijn me al medegedeeld per brief op 07-02-2013.
Dit alles met terug werkende kracht want voor de jaren die men al op de wacht lijst stond krijgt men geen extra punten toegewezen deze moeten dus als verloren worden beschouwd.
Dit is wat ik persoonlijk nog wel het meest gruwelijke vind.
Natuurlijk begrijp ik dat mensen die b.v.b cystic fibrosis hebben snel aan de beurt moeten komen.
Deze mensen zijn vanaf geboorte al aan het tobbe.
Maar mijn persoonlijke mening.
Werk dan eerst B.V.B de oude wachtlijst af alvorens de spelregels halve wegen de wedstrijd geheel te veranderen.
Dit zou men bij een voetbal spel nooit tolereren en hier gaat het om een spel van leven of dood.
De oude lijst eerst afwerken.
Dit zou wel zo eerlijk zijn voor de mensen die pas op de lijst kwamen toen hun longarts vond dat hij of zij al in de laatste fase zat.
Want deze kunnen geen grote klappen meer opvangen of hele lange wachttijden.
En dat is toch echt wat ze te wachten staat na de daad werkelijke invoering.
En dit alles onder het moto het korter en eerlijker maken van toewijzingen van de donor longen.
Ik spreek even voor me eigen er is mijn nooit gevraagd of ik het één eerlijk gang van zaken vond of niet ?.
Ik vecht al 21 jaar met een erfelijke ziekte longemfyseem alpha-1 antitrypsine deficientie type zz..
Na mee gedaan te hebben aan experimentele medicatie onderzoeken in het LUMC te leiden
Onder begeleiding van Dr. J. Stolk een Autoriteit op het gebied van antitrypsin deficiency type zz.
Waar ik veel van opgestoken heb betreffende mijn ziekte.
Maar helaas naar 2 jaar heeft men geen bruikbaar werkend medicatie kunnen ontwikkelen.
Daarna Werd er door ons gekozen om toch maar eens voor de longtransplantatie te gaan.
Na overleg met me eigen longarts werd ik aangemeld op een tijdstip dat ik slecht genoeg was naar zijn bevindingen.
Op 6 april 2009 werd ik door wijlen prof Dr J.M.J van den Bosch voor het eerst gescreend.
Dit was een zeer uit gebreide screening van een week.
Ik heb alle testen doorstaan behalve de fietstest (VO2max) deze vond Dr van den Bosch te riskant in verbant met de lage saturatie in het slagaderlijke bloed.
En gepaard gaande met de hoge hartslag typerend voor mensen met zware copd.
Verder zijn alle testen goed doorlopen en werd ik op 17 sept 2009.
Op de wachtlijst geplaatst natuurlijk onderaan plaats 1 zal ik maar zeggen.
Daarna leef je toe naar het volgende consult zodat je de vraag beantwoord krijgt of alles nog in orde is en je op de wacht lijst mag blijven.
Dat volgende consult vind 6 maanden later plaats.
Elk 6 maanden volgt er dan een korte screening van hooguit 2 dagen opname.
En elke 2 jaar een grote screening met CT scan met contrast vloeistof ,longfoto,s. bloedtesten, blaastesten, spierkracht meting,
hart filmpje,echo van het hart,hartcatheterisatie en bloedgassen meting enz.
En voor de LAS wil men straks elk 6 maanden alle tests gaan doen ook de hartcatheterisatie zodat men de druk in de hoofd longslagader kan meten enz,
Helaas is Prof DR. J.M.J van der Bosch 1 dec 2010 overleden.
Ik had veel vertrouwen in deze man één Autoriteit op het gebied van longtransplantaties.
Deze heeft mij zelf op een bepaald moment gevraagd wilt u niet weten op welke plaats u nu staat na 1 jaar , en ja dat wilden wij ik en mij vrouw maar al te graag weten maar hadden het nooit durven te vragen.
Plaats 60 nou dat was in 2010 dit was helaas de laatste keer dat ik DR.Van Der Bosch sprak.
Na zijn overlijden werd ik voorlopig toe gewezen aan longarts DR. K.
Tot er een geschikte Collega het team zou versterken.
Dit is geworden per 1 juni 2011 Dr. O.
Mijn eerste afspraak met deze longarts was op 25 aug 2011 en zeer positief hij vertelde me dat ik wel een ideale kandidaat was voor een longtransplantatie aangezien ik nog veel zelf aan me eigen werkte door middel van sporten enz.
Ook vertelde hij me bij deze gelegenheid dat ik al gevorderd was op de wachtlijst naar plaat 37 precies weet ik het niet meer maar het gaf ons een opkikker.
Nu moest ik me daar niet op blindstaren want dat betekend nog niet dat je snel aan de beurt bent.
Maar het gaf mijn en me vrouw en kinderen hoop en dat hebben wij nodig in onze situatie.
Het volgende consult verliep al heel wat minder positief (In Onze ogen achteraf).
Er werd al gesproken over de geplande invoering van de L.A.S lijst.
En na mijn vraag over wanneer en hoe deze punten toewijzing ging verlopen kon Dr. O.
Mij op dat moment ook nog niet de ins en outs vertellen.
Alleen dat het al een geruime tijd in Duitsland werd toegepast.
Helaas wegens één IT probleem op dat moment kon hij niet vertellen op welke plaats ik nu stond.
Op de wachtlijst , wat voor ons een grote teleurstelling was.
Aansluitend kregen we een gesprek met de maatschappelijk werkster.
Waar wij tijdens de reis naar huis in de auto eigenlijk pas dachten de reden van in te zien.
Wij vonden dat we zojuist van een groot stuk hoop in de toekomst waren beroofd.
Hoop op één Donorlong.
Na aankomst thuis en de trieste blik in de ogen van mij vrouw.
Heb ik de stoute schoenen aan getrokken en een mail naar de longverpleegkundige gestuurd over ons gevoel van teleurstelling van dit laatste consult.
Ik werd gelijk s, morgens gebeld door longarts DR. O persoonlijk.
Wat ik wel heel fijn van hem vond !!!!!
Hij vertelde dat ik me nog niet al te druk moest maken over deze geplande invoer.
Daar dit nog wel één langere tijd zou duren
En hij hoopte me van tevoren al getransplanteerd te hebben.
Aangezien op dit moment alle richtlijnen nog niet duidelijk waren zoals.
Waar zou je extra punten voor krijgen ? , de duur van de wachttijd die je de wachtlijst stond ? .
En wellicht of het nu om een erfelijk aandoening ging ? of dat je anderen Organen minder werden ? en had je veel medicatie nodig de afgelopen jaren ?.
De steeds frequenter voorkomende exacerbatie,s enz enz ?.
Hij wist het op dat moment ook niet hoe de punten toewijzing ging verlopen en per welke datum dat dan zou gebeuren .
Dit gaf ons weer een beetje hoop zodat we elke nacht als we gingen slapen dachten misschien ligt er morgen een nieuwe toekomst in het verschiet.
En gaat de telefoon zo wel met de mededeling we hebben één donor voor u wilt u zich klaar maken de ambulance is er zo om u op te halen.
Elke dag is er een dichter bij een verlossing in welke vorm dat die dan ook uitpakt.
Soms hoor je wat positiefs zoals er zijn meer donors bij gekomen.
Of men kan door een nieuwe techniek van spoelen de longen gebruiken van mensen die overleden zijn.
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/professionals/longen-vaker-geschikt-voor-transplantatie-door-nieuwe-techniek
Of de vraag aan me zou je bezwaar hebben om longen te krijgen van iemand die 60 of ouder is.
Wat mij natuurlijk niet uitmaakt , laat maar komen denk ik dan.
Maar dan nu de werkelijkheid.
De L.A.S lijst word waarschijnlijk begin 2014 ingevoerd.
Dit is mijn verteld na mijn laatste grote screening 17_07_2013).
(Onder staande verhaal is inmiddels een oude kleine screening.)
Na mijn laatste kleine screening 07_ 02 _2013 word het ons duidelijk.
Geheel tegen wat ons als longtransplantatie patiënte eerder werd aanbevolen.
Het veel sporten en me conditie op peil houden zou weleens in mijn nadeel kunnen werken.
Denken wij persoonlijk !!
Verder vond ik persoonlijk als leek de screening beperkt en werd er alleen gekeken naar wat bloed monsters een looptest Van wat maar een moment opname is als ik een week eerder nog aan de prednison zat loop ik zeker verder.
En ook een blaas test. ( fev1 25.10 ) wat vreemd hoog is voor mij vergeleken met de vooraf gaande jaren.
(Laatste meting is nu fev1 21.40 )
En één hart filmpje.
De hartcatheterisatie die er eigenlijk ook bij hoorde voor de punten berekening vond Dr .O op dat moment te belastend. (deze is inmiddels wel gebeurd 17-07-2013).
Ook longarts DR. K deelt deze bezorgdheid te lezen in onderstaande interview.
http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/product/downloads/transparant_53_def_web_0.pdf#page=5&zoom=80,0,769
Na deze screening is mij de uitslag medegedeeld per brief.
Mijn las score is nu 31.330 op een schaal van 100.
Helaas er geheel niet gesproken over de erfelijke ziekte longemfyseem alpha-1 antitrypsine deficiency type zz.
Die op den duur ook de lever aan kan gaan tasten bij mensen rond de 50 jaar.
Nee, nog erger helaas weten de meeste artsen nog niet eens hoe de ziekte kan verlopen snel / langzaam dit komt door de zeldzaamheid van deze ziekte 1:3500.
Bron: prof J. Stolk die een mooi stuk heeft geschreven over deze ziekte te op lezen onderstaande
url:
http://www.antitrypsindeficiency.org/en/netherlands/52-alfa-1-antitrypsine-deficientie-veel-gestelde-vragen
1 dag loop ik 50 meter en ben ik geheel opgebrand , en dan heb ik weer eens een goede dag en loop ik 350 meter.
Ook afhankelijk of ik kort geleden een prednison kuur heb gehad of niet.
Dit alles met 2 liter zuurstof.
Wat ook het geval was bij deze op één na laatste screening. ( dit pakte dus ongunstig uit voor mij ).
Ook spreek men over (Bij PH echter bepalen cardiovasculaire parameters de prognose.)
Dit heeft te maken met de bloeddruk in de aders van de longen geloof ik.
Maar waar ik geheel geen extra punten voor ga krijgen waarschijnlijk.
Zo ook de long bloedingen die ik heb gehad waar ik tot op heden nog niet van 1 van longartsen een plausibele verklaring voor heb gekregen, hoe dit heeft kunnen ontstaan.
De laatste 4 jaar heb ik wel elk jaar 5 tot 7 antibiotica met de bij behorende prednison kuren nodig.
Gevolg van deze bot ontkalkende medicatie is een rib breekt of kneust al bij verkeerd gaan leunen op de borst kast of een keer te hard hoesten.
Zo staan er nog wel meerdere punten in deze laatste brief die mijn vertrouwen in een goede uitkomst geheel laten verdwijnen.
Op de onderstaande internet link word gesproken dat men 2 tot 4 jaar op de wachtlijst staat.
http://www.mijnlongtransplantatie.nl/2013/01/toewijzen-donorlongen-wordt-eerlijker/
Ik sta er ruim 4 jaar op , deze zijn straks waarschijnlijk geheel weg gevaagd.
Mede door dat ik regelmatig aan het longrevalidatie - trainingen heb meegedaan de laatste jaren.
Dit op advies van mijn eigen longarts onder het moto je moet sterk de operatie in gaan om te overleven.
Zelfs deze ziet het niet meer rooskleurig in voor mij en vraagt zich af of de sport adviezen nu meer in mijn nadeel als voordeel gaan uitpakken.
Per slot weet hij de richtlijnen ook niet
Beangstigend ,vertel ik u als dat door je eigen longarts word verondersteld.
Ik voel me met mijn vreemde ziekte tussen wal en schip zoals er ook over gesproken word op de site onder aan dit verhaal.
En ja, ik heb me eigen bedenkingen hoe de wachtlijst kleiner word.
In het verleden konden wij ik en mij vrouw Sandra.
Elkaar op de been houden als het weer eens slecht ging door de bekende TV uitspraak.
HET KOMT WEL GOED SCHATJE.
Nou dat is nu wel voorbij we kunnen nu niets meer tegen elkaar zeggen.
Om ons op te beuren (we zijn uit gepraat tegen elkaar).
Mijn vrouw zit er geheel doorheen begrijpelijk ze heeft al jaren geen vakantie gehad en alleen gezorgd.
U zult alle begrijpen dat deze ziekte die ons gezin heeft getroffen de laatste 5 jaar een behoorlijke wissel hebben getrokken op ons huwelijk
Ik klaag niet gauw over me ziekte maar nu is het diepte punt bij ons alle twee wel bereikt.
Als we nu naar bed gaan hebben we echt geen hoop dat er een verlossend telefoontje kan komen.
U begrijpt dat onze motivatie tot nul is gedaald.
Wij wensen elkaar welterusten en verder niets meer.
Zo ook mij kinderen die hun vader al 21 jaar met deze ziekte hebben zien vechten.
Ik dank mijn vrouw voor haar inzet en geloof en ondersteuning en opoffering.
Het moment van plaatsing op de wachtlijst zoals het was gaf in ieder geval nog enige houvast om af te tellen, toewijzing zoals het nu gaat (worden) het moment van bijna sterven uiteraard niet.
Ik weet er zijn meer mensen op de wachtlijst die dit ook zo als Ik ervaren maar te vermoeid te zijn om hier nog hierover te schrijven of te lezen.
Maar ik vraag u schrijf van u af zolang u nog kunt.
Ik heb dit geschreven omdat ik niet de stille dood wil zijn.
Ik begrijp goed dat mijn verhaal niets zal veranderen aan wat er opkomst is.
Ik neem geen enkele Arts of instantie iets kwalijk per slot handelen deze conform de opgelegde regels.
Maar soms mag een regel gebroken worden of ter discussie gesteld worden in het belang van de menselijkheid.
Eric Smetsers. 26 april 2013.
Hoop doet Leven , en als die je ontnomen word ben je eigenlijk al aan het sterven.
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/professionals/nieuw-allocatiesysteem-voor-toewijzing-donorlongen
Ik en mij twee zusters hadden alle drie de erfelijke ziekte
alpha-1 antitrypsine deficientie type zz..
Dit is bij mijn geconstateerd in 1992.
ik heb nu copd gold klasse 4 (eindfase)
Mijn zusters leven inmiddels niet meer.
wat indirect te maken heeft met onze erfelijke ziekte
Mijn medische geschiedenis is lang en zwaar voor mijn en waarschijnlijker nog meer voor mijn vrouw en kinderen.
Kleine medische geschiedenis.
(1986) motorongeval gecompliceerd door een drietal wervelfracturen waarvoor immobilisatie : (1992) longemfyseem op basis van alpha-1-antitrypsine type ZZ:
(2003) dubbelzijdige pneumonie☹2006) haard rechts bij punctie (gecompliceerd door pneumothorax) benige,granuloom
(2009) CAG:wandonregelmatigheden : (2009 okt) 26-10-2009 aanmelding bij Eurotransplant voor dubbelzijdige longtransplantatie.
Dit even voor de specialisten onder u.
Ik bespaar u de vele opname,s en longontstekingen van de laatste 20 jaar.
Ik wil hier u aandacht vestigen op de nieuwe toewijzing vorm voor donorlongen.
De L.A.S lijst (Long Allocatie Score (LAS).
Tijdens de laatste recente screening 17-07-2013 is mij medegedeeld dat deze pas begin 2014 van kracht wordt).
Wel worden er al punten toegewezen als een soort proef er word verder nog niets mee gedaan !
En mijn punten zijn me al medegedeeld per brief op 07-02-2013.
Dit alles met terug werkende kracht want voor de jaren die men al op de wacht lijst stond krijgt men geen extra punten toegewezen deze moeten dus als verloren worden beschouwd.
Dit is wat ik persoonlijk nog wel het meest gruwelijke vind.
Natuurlijk begrijp ik dat mensen die b.v.b cystic fibrosis hebben snel aan de beurt moeten komen.
Deze mensen zijn vanaf geboorte al aan het tobbe.
Maar mijn persoonlijke mening.
Werk dan eerst B.V.B de oude wachtlijst af alvorens de spelregels halve wegen de wedstrijd geheel te veranderen.
Dit zou men bij een voetbal spel nooit tolereren en hier gaat het om een spel van leven of dood.
De oude lijst eerst afwerken.
Dit zou wel zo eerlijk zijn voor de mensen die pas op de lijst kwamen toen hun longarts vond dat hij of zij al in de laatste fase zat.
Want deze kunnen geen grote klappen meer opvangen of hele lange wachttijden.
En dat is toch echt wat ze te wachten staat na de daad werkelijke invoering.
En dit alles onder het moto het korter en eerlijker maken van toewijzingen van de donor longen.
Ik spreek even voor me eigen er is mijn nooit gevraagd of ik het één eerlijk gang van zaken vond of niet ?.
Ik vecht al 21 jaar met een erfelijke ziekte longemfyseem alpha-1 antitrypsine deficientie type zz..
Na mee gedaan te hebben aan experimentele medicatie onderzoeken in het LUMC te leiden
Onder begeleiding van Dr. J. Stolk een Autoriteit op het gebied van antitrypsin deficiency type zz.
Waar ik veel van opgestoken heb betreffende mijn ziekte.
Maar helaas naar 2 jaar heeft men geen bruikbaar werkend medicatie kunnen ontwikkelen.
Daarna Werd er door ons gekozen om toch maar eens voor de longtransplantatie te gaan.
Na overleg met me eigen longarts werd ik aangemeld op een tijdstip dat ik slecht genoeg was naar zijn bevindingen.
Op 6 april 2009 werd ik door wijlen prof Dr J.M.J van den Bosch voor het eerst gescreend.
Dit was een zeer uit gebreide screening van een week.
Ik heb alle testen doorstaan behalve de fietstest (VO2max) deze vond Dr van den Bosch te riskant in verbant met de lage saturatie in het slagaderlijke bloed.
En gepaard gaande met de hoge hartslag typerend voor mensen met zware copd.
Verder zijn alle testen goed doorlopen en werd ik op 17 sept 2009.
Op de wachtlijst geplaatst natuurlijk onderaan plaats 1 zal ik maar zeggen.
Daarna leef je toe naar het volgende consult zodat je de vraag beantwoord krijgt of alles nog in orde is en je op de wacht lijst mag blijven.
Dat volgende consult vind 6 maanden later plaats.
Elk 6 maanden volgt er dan een korte screening van hooguit 2 dagen opname.
En elke 2 jaar een grote screening met CT scan met contrast vloeistof ,longfoto,s. bloedtesten, blaastesten, spierkracht meting,
hart filmpje,echo van het hart,hartcatheterisatie en bloedgassen meting enz.
En voor de LAS wil men straks elk 6 maanden alle tests gaan doen ook de hartcatheterisatie zodat men de druk in de hoofd longslagader kan meten enz,
Helaas is Prof DR. J.M.J van der Bosch 1 dec 2010 overleden.
Ik had veel vertrouwen in deze man één Autoriteit op het gebied van longtransplantaties.
Deze heeft mij zelf op een bepaald moment gevraagd wilt u niet weten op welke plaats u nu staat na 1 jaar , en ja dat wilden wij ik en mij vrouw maar al te graag weten maar hadden het nooit durven te vragen.
Plaats 60 nou dat was in 2010 dit was helaas de laatste keer dat ik DR.Van Der Bosch sprak.
Na zijn overlijden werd ik voorlopig toe gewezen aan longarts DR. K.
Tot er een geschikte Collega het team zou versterken.
Dit is geworden per 1 juni 2011 Dr. O.
Mijn eerste afspraak met deze longarts was op 25 aug 2011 en zeer positief hij vertelde me dat ik wel een ideale kandidaat was voor een longtransplantatie aangezien ik nog veel zelf aan me eigen werkte door middel van sporten enz.
Ook vertelde hij me bij deze gelegenheid dat ik al gevorderd was op de wachtlijst naar plaat 37 precies weet ik het niet meer maar het gaf ons een opkikker.
Nu moest ik me daar niet op blindstaren want dat betekend nog niet dat je snel aan de beurt bent.
Maar het gaf mijn en me vrouw en kinderen hoop en dat hebben wij nodig in onze situatie.
Het volgende consult verliep al heel wat minder positief (In Onze ogen achteraf).
Er werd al gesproken over de geplande invoering van de L.A.S lijst.
En na mijn vraag over wanneer en hoe deze punten toewijzing ging verlopen kon Dr. O.
Mij op dat moment ook nog niet de ins en outs vertellen.
Alleen dat het al een geruime tijd in Duitsland werd toegepast.
Helaas wegens één IT probleem op dat moment kon hij niet vertellen op welke plaats ik nu stond.
Op de wachtlijst , wat voor ons een grote teleurstelling was.
Aansluitend kregen we een gesprek met de maatschappelijk werkster.
Waar wij tijdens de reis naar huis in de auto eigenlijk pas dachten de reden van in te zien.
Wij vonden dat we zojuist van een groot stuk hoop in de toekomst waren beroofd.
Hoop op één Donorlong.
Na aankomst thuis en de trieste blik in de ogen van mij vrouw.
Heb ik de stoute schoenen aan getrokken en een mail naar de longverpleegkundige gestuurd over ons gevoel van teleurstelling van dit laatste consult.
Ik werd gelijk s, morgens gebeld door longarts DR. O persoonlijk.
Wat ik wel heel fijn van hem vond !!!!!
Hij vertelde dat ik me nog niet al te druk moest maken over deze geplande invoer.
Daar dit nog wel één langere tijd zou duren
En hij hoopte me van tevoren al getransplanteerd te hebben.
Aangezien op dit moment alle richtlijnen nog niet duidelijk waren zoals.
Waar zou je extra punten voor krijgen ? , de duur van de wachttijd die je de wachtlijst stond ? .
En wellicht of het nu om een erfelijk aandoening ging ? of dat je anderen Organen minder werden ? en had je veel medicatie nodig de afgelopen jaren ?.
De steeds frequenter voorkomende exacerbatie,s enz enz ?.
Hij wist het op dat moment ook niet hoe de punten toewijzing ging verlopen en per welke datum dat dan zou gebeuren .
Dit gaf ons weer een beetje hoop zodat we elke nacht als we gingen slapen dachten misschien ligt er morgen een nieuwe toekomst in het verschiet.
En gaat de telefoon zo wel met de mededeling we hebben één donor voor u wilt u zich klaar maken de ambulance is er zo om u op te halen.
Elke dag is er een dichter bij een verlossing in welke vorm dat die dan ook uitpakt.
Soms hoor je wat positiefs zoals er zijn meer donors bij gekomen.
Of men kan door een nieuwe techniek van spoelen de longen gebruiken van mensen die overleden zijn.
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/professionals/longen-vaker-geschikt-voor-transplantatie-door-nieuwe-techniek
Of de vraag aan me zou je bezwaar hebben om longen te krijgen van iemand die 60 of ouder is.
Wat mij natuurlijk niet uitmaakt , laat maar komen denk ik dan.
Maar dan nu de werkelijkheid.
De L.A.S lijst word waarschijnlijk begin 2014 ingevoerd.
Dit is mijn verteld na mijn laatste grote screening 17_07_2013).
(Onder staande verhaal is inmiddels een oude kleine screening.)
Na mijn laatste kleine screening 07_ 02 _2013 word het ons duidelijk.
Geheel tegen wat ons als longtransplantatie patiënte eerder werd aanbevolen.
Het veel sporten en me conditie op peil houden zou weleens in mijn nadeel kunnen werken.
Denken wij persoonlijk !!
Verder vond ik persoonlijk als leek de screening beperkt en werd er alleen gekeken naar wat bloed monsters een looptest Van wat maar een moment opname is als ik een week eerder nog aan de prednison zat loop ik zeker verder.
En ook een blaas test. ( fev1 25.10 ) wat vreemd hoog is voor mij vergeleken met de vooraf gaande jaren.
(Laatste meting is nu fev1 21.40 )
En één hart filmpje.
De hartcatheterisatie die er eigenlijk ook bij hoorde voor de punten berekening vond Dr .O op dat moment te belastend. (deze is inmiddels wel gebeurd 17-07-2013).
Ook longarts DR. K deelt deze bezorgdheid te lezen in onderstaande interview.
http://www.transplantatiestichting.nl/sites/default/files/product/downloads/transparant_53_def_web_0.pdf#page=5&zoom=80,0,769
Na deze screening is mij de uitslag medegedeeld per brief.
Mijn las score is nu 31.330 op een schaal van 100.
Helaas er geheel niet gesproken over de erfelijke ziekte longemfyseem alpha-1 antitrypsine deficiency type zz.
Die op den duur ook de lever aan kan gaan tasten bij mensen rond de 50 jaar.
Nee, nog erger helaas weten de meeste artsen nog niet eens hoe de ziekte kan verlopen snel / langzaam dit komt door de zeldzaamheid van deze ziekte 1:3500.
Bron: prof J. Stolk die een mooi stuk heeft geschreven over deze ziekte te op lezen onderstaande
url:
http://www.antitrypsindeficiency.org/en/netherlands/52-alfa-1-antitrypsine-deficientie-veel-gestelde-vragen
1 dag loop ik 50 meter en ben ik geheel opgebrand , en dan heb ik weer eens een goede dag en loop ik 350 meter.
Ook afhankelijk of ik kort geleden een prednison kuur heb gehad of niet.
Dit alles met 2 liter zuurstof.
Wat ook het geval was bij deze op één na laatste screening. ( dit pakte dus ongunstig uit voor mij ).
Ook spreek men over (Bij PH echter bepalen cardiovasculaire parameters de prognose.)
Dit heeft te maken met de bloeddruk in de aders van de longen geloof ik.
Maar waar ik geheel geen extra punten voor ga krijgen waarschijnlijk.
Zo ook de long bloedingen die ik heb gehad waar ik tot op heden nog niet van 1 van longartsen een plausibele verklaring voor heb gekregen, hoe dit heeft kunnen ontstaan.
De laatste 4 jaar heb ik wel elk jaar 5 tot 7 antibiotica met de bij behorende prednison kuren nodig.
Gevolg van deze bot ontkalkende medicatie is een rib breekt of kneust al bij verkeerd gaan leunen op de borst kast of een keer te hard hoesten.
Zo staan er nog wel meerdere punten in deze laatste brief die mijn vertrouwen in een goede uitkomst geheel laten verdwijnen.
Op de onderstaande internet link word gesproken dat men 2 tot 4 jaar op de wachtlijst staat.
http://www.mijnlongtransplantatie.nl/2013/01/toewijzen-donorlongen-wordt-eerlijker/
Ik sta er ruim 4 jaar op , deze zijn straks waarschijnlijk geheel weg gevaagd.
Mede door dat ik regelmatig aan het longrevalidatie - trainingen heb meegedaan de laatste jaren.
Dit op advies van mijn eigen longarts onder het moto je moet sterk de operatie in gaan om te overleven.
Zelfs deze ziet het niet meer rooskleurig in voor mij en vraagt zich af of de sport adviezen nu meer in mijn nadeel als voordeel gaan uitpakken.
Per slot weet hij de richtlijnen ook niet
Beangstigend ,vertel ik u als dat door je eigen longarts word verondersteld.
Ik voel me met mijn vreemde ziekte tussen wal en schip zoals er ook over gesproken word op de site onder aan dit verhaal.
En ja, ik heb me eigen bedenkingen hoe de wachtlijst kleiner word.
In het verleden konden wij ik en mij vrouw Sandra.
Elkaar op de been houden als het weer eens slecht ging door de bekende TV uitspraak.
HET KOMT WEL GOED SCHATJE.
Nou dat is nu wel voorbij we kunnen nu niets meer tegen elkaar zeggen.
Om ons op te beuren (we zijn uit gepraat tegen elkaar).
Mijn vrouw zit er geheel doorheen begrijpelijk ze heeft al jaren geen vakantie gehad en alleen gezorgd.
U zult alle begrijpen dat deze ziekte die ons gezin heeft getroffen de laatste 5 jaar een behoorlijke wissel hebben getrokken op ons huwelijk
Ik klaag niet gauw over me ziekte maar nu is het diepte punt bij ons alle twee wel bereikt.
Als we nu naar bed gaan hebben we echt geen hoop dat er een verlossend telefoontje kan komen.
U begrijpt dat onze motivatie tot nul is gedaald.
Wij wensen elkaar welterusten en verder niets meer.
Zo ook mij kinderen die hun vader al 21 jaar met deze ziekte hebben zien vechten.
Ik dank mijn vrouw voor haar inzet en geloof en ondersteuning en opoffering.
Het moment van plaatsing op de wachtlijst zoals het was gaf in ieder geval nog enige houvast om af te tellen, toewijzing zoals het nu gaat (worden) het moment van bijna sterven uiteraard niet.
Ik weet er zijn meer mensen op de wachtlijst die dit ook zo als Ik ervaren maar te vermoeid te zijn om hier nog hierover te schrijven of te lezen.
Maar ik vraag u schrijf van u af zolang u nog kunt.
Ik heb dit geschreven omdat ik niet de stille dood wil zijn.
Ik begrijp goed dat mijn verhaal niets zal veranderen aan wat er opkomst is.
Ik neem geen enkele Arts of instantie iets kwalijk per slot handelen deze conform de opgelegde regels.
Maar soms mag een regel gebroken worden of ter discussie gesteld worden in het belang van de menselijkheid.
Eric Smetsers. 26 april 2013.
Hoop doet Leven , en als die je ontnomen word ben je eigenlijk al aan het sterven.
http://www.transplantatiestichting.nl/nieuws/professionals/nieuw-allocatiesysteem-voor-toewijzing-donorlongen
Abonneren op:
Reacties (Atom)