Tussen wal en schip
LAS-parameters hebben vooral betrekking op de longfunctie. Bij PH echter
bepalen cardiovasculaire parameters de prognose. Daarom onderschat de
LAS de ernst van PH. Dit bezwaar gaat deels ondervangen worden door
toevoegen van bilirubine aan de LAS-parameters. Daarnaast wordt bij PH
de mogelijkheid geboden om bij geobjectiveerde verslechtering een
zogenaamde 90 percentiel-LAS toe te kennen: deze plaatst een patiënt
nagenoeg boven aan de wachtlijst.
De ervaringen in de VS en in Duitsland en een gedeeltelijke virtuele omzetting van de Neder-
landse wachtlijst naar de LAS neemt ook de vrees dat de LAS slecht zou zijn voor patiënten met CF eigenlijk weg.
Zowel in de VS als in Duitsland is geen overgangsperiode geweest van
het ene naar het andere allocatiesysteem. Dat kan beter: voor sommige
patiënten die al langer op de wachtlijst staan, met een lage LAS-score,
en die bij de invoering van de LAS tussen wal en schip dreigen te
vallen, zal extra aandacht nodig zijn.
Verder zal een in te stellen Nederlandse commissie het recht krijgen
om aan individueel onredelijke gevallen conform PH-patiënten een 90
percentiel-LAS toe te kennen.
Daarnaast zal bij grotere urgentie een Europese commissie, of review
board, de mogelijkheid kennen om een LAS-waarde van boven de 50 toe te
kennen. Daarmee wordt de kans groter om in aanmerking te komen voor
internationale uitwisseling van donorlongen. Voor sommige patiënten die
nu op de wachtlijst staan, zal de transplantatie te laat komen. Als dit
gebeurt op basis van een LAS-score, dan gebeurt het in elk geval op
grond van objectieve criteria en niet, zoals nu, op basis van toevallige
criteria zoals het moment van plaatsing op de wachtlijst.
Bron:
George Nossent, longarts
dr. Erik Verschuuren, internist-klinisch immunoloog
dr. Michiel Erasmus, cardiothoracaal chirurg
dr. Wim van der Bij, internist
afdeling Longziekten en Cardiothoracale Chirurgie, UMCG, Groningen.
Correspondentieadres: g.d.nossent@umcg.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl
Gepubliceerd op: Medischcontact.artsenent.nl
Voor het grote gros van de mensen waarvoor de transplantie te laat zal komen kan gesteld worden dat zij te laat zijn doorverwezen door hun longarts naar de longtransplantatie centrum.
Omdat deze nog met zijn criteria werkte voor dat deze longarts bekent was met DE Vorm LAS.
En nog steeds zijn er vele longartsen niet op de hoogte van de in en outs van de LAS
En aangezien er geen overgangsperiode word toegepast
Is dit op zijn zachts gezegd zuur voor zowel de Patiënte als wel de doorverwijzende longarts.
Eric Smetsers.
Helaas zijn er al velen gestorven vorig jaar zoals je wel aan de nieuwe lijst hebt kunnen zien en op het journaal.....
BeantwoordenVerwijderenMaar ja zoals je zegt de longartsen sturen mensen te laat door, ik wist niet eens dat een longtransplantatie bestond had er nog nooit van gehoord ....
En dan kan je Longarts je wel door sturen je moet nog altijd aan een aantal dingen voldoen voor dat je eens op de lijst terecht komt, en mijn mening is dat de mensen te laat op die lijst toegestaan worden met deze lange wachtlijst.....
Groetjes Janetta .... xxx
Mijn long arts tekende 6 jaar geleden 2 streepjes één recht en één schuin naar beneden.
BeantwoordenVerwijderenEn zei zo gauw deze 2 streepje elkaar raken ben je dood.
En ik ga je op de lijst proberen te krijgen als het nog 1 centimeter duurt voor ze elkaar raken.
Want anders ben je nog tegoed en ga je te lang wachten
Het waren streepjes van 10 centimeter lang.
Ik zat toen al op de helft van de streepjes.
Per jaar verlies ik zeker 5 millimeter dus zit ik bijna op het eind.
Deze criteria die hij toen handhaafde deed hij op een moment dat er nog geen LAS was.
Laat staan dat hij ervan op de hoogte was hoe deze werkte.
Voor de consequenties wat dit voor mij gaat hebben hoef ik geen universitaire opleiding gevolg te hebben. !
En ik denk dat dit voor elk weldenkend mens geld.
Inderdaad we weten allemaal hoeveel 1 en 1 is toch ;)
VerwijderenMaar ik blijf het zeggen de LAS score blijft een oneerlijke zaak voor al die mensen die al geruime tijd op de lijst staan......
En dat zeg ik NIET omdat ik er zelf 1 van ben !!!
Voor mensen die al 4 jaar op e wachtlijst staan en dagelijks hopen op at telefoontje is het onmenselijk dat ze nu opnieuw via de LAS-score op de wachtlijst komen ik vind het echt onmenselijk dit had nooit mogen gebeuren. Ik begrijp dat je ergens moet beginnen maar dit kan en mag toch niet gebeuren. ( in eerste instantie werd verteld 2 of 3 jaar)
BeantwoordenVerwijderen