Pagina's

woensdag 28 augustus 2013

Uitslag screening 17-08-2013.


Bij deze maar weer even een update.
Van mijn screening van 17-07-2013.
We werden 08-08-2013 op consult verwacht bij de longarts van het transplantatie team te Nieuwegein.
Natuurlijk waren er bij mijn al spanningen vanaf eind vanaf de dag dat ik naar huis kwam na de screening.
Even in het kort alle onderzoeken waren goed behalve de C.T scan.
Met contrast vloeistof.
Er werden twee afwijkingen gevonden.
Men had in de rechtse onder kwab van de longen één bolletje gevonden.
En verder ook nog in de rechter boven kwab één nieuwe verdichting met uitsteksels gevonden.
Dit hoefde niet meteen te beteken dat het een kwaadaardige maligniteit zou zijn.
Maar het zo wel invloed hebben op het transplantable zijn.
Begrijpelijk wijs kan men het risico niet nemen dat het wel kwaadaardig is.
Want dat zou een weg vergooide transplantatie geven waar we natuurlijk alle niet naar streven.
Dit gezegd hebbende gaat het betekenen dat ik drie maanden op niet transplantabel gezet ben.
Een groot tegenvaller voor ons natuurlijk.
Per slot kostbare tijd want de L.A.S zit er aan te komen.
Zeker nu ik ook nog hoorde dat ik vijfde in mijn bloedgroep stond.
Wat natuurlijk ook niet alles betekend dat weet ik.
Over drie maanden zal er één nieuwe CT scan gemaakt worden met opnieuw
Contrast vloeistof (ik hoop dat men Niet-ionische gebruikt).
Want het is allemaal slecht spul zeker als het teveel wordt gebruikt.
Maar het is noodzakelijk begrijp ik.
Om vast te stellen dat er wat aan de hand is.
Natuurlijk word er even de grond onder je voeten weg geslagen.
Zeker als men weet dat de kans bij bij ernstige COPD-patiënten op overlijden aan longkanker zelfs 3,4 maal zo groot te zijn." , aldus Yvette van Gestel, onderzoeker bij de afdelingen Anesthesiologie en Heelkunde van het Erasmus MC.
Weekend was moeilijk door te komen we konden elkaar weinig troost bieden.
S,maandags me gelukkig weer vermant en gelijk me eigen longarts gebeld.
Voor een afspraak.
Gelukkig kon dit op kort termijn gelijk die vrijdag aanstaande.
Ook me eigen longverpleegkundige gelijk gebeld en die kon me de zelfde week woensdags ook al zien.
Wat ik als erg prettig heb ervaren want deze heeft met me de onderzoek resultaten nogmaals geheel doorlopen en daar zaten één stel hoop gevende kantjes aan.
Want in Nieuwegein was ik geheel dicht geklapt naar dat ik over de twee plekjes had gehoord.
En had ik verder niet veel meer opgeslagen in me hoofd van wat er allemaal nog uitgelegd werd over de anderen onderzoeken.
Je bent echt even van de wereld af.
Mooi zou zou zijn wanneer het toegestaan zou zijn het zulke gesprekken met een voicerecorder te mogen op nemen.
zodat men thuis nogmaals in alle rust het kan beluisteren in een toestand dat men zich weer mens voelt.
Maar goed op deze manier met me eigen longverpleegkundige is het gelukkig ook wat rustiger in me hoofd geworden.
Aansluitend die vrijdag bij me eigen longarts de foto,s nog eens door genomen.
En gevraagd of er niet een manier is om iets sneller uitslag te krijgen omtrent het wel of niet kwaadaardige.
Ik had al ooit eens met dit bijltje gehakt en wist dat een punctie sneller uitslag kon gegeven.
Maar ik had daar toen wel een klaplong door gekregen wat normaal is met iemand die hele slechte longen heeft
Dus dat werd uitgesloten door me longarts zeker nu we enkele jaren verder waren en het zelfs levensbedreigend zou zijn.
Gelukkig kwam hij mijn op een anderen manier tegemoet.
En vond dat er op kort termijn een PET scan met radioactieve vloeistof gemaakt moest worden.
In het verbeeten instituut
Hier ging één week overheen wat snel is want zulke onderzoeken vergen veel afspraak tijd.
En dan mocht ik naar één week weer bellen met me longarts voor de uitslag.
Al met al is op 18-07-2013 de CT scan gemaakt in Nieuwegein en de PET scan in Tilburg was 20-08-2013.
Er zit dus een maandje tussen.
En dan natuurlijk flink wat zenuwen en niet slapen tot je voor de uitslag mag bellen.
Ook al hadden de longartsen in Nieuwegein en hier in Tilburg gezegd dat men niet gelijk dacht aan een kwade maligniteit.
Je denkt en leest er toch veel van en elk woord van kanker komt tien keer harder binnen in die periode van afwachten.
En,ja ik heb me jonger zusje in 2010 aan deze ziekte verloren en heb het hele proces meegemaakt.
Gelukkig was de uitslag voor mijn 99 procent gunstig.
De twee gevonden plekjes kleurden niet aan wat waarschijnlijk inhoud dat deze weg zijn.
Wel werd er een nieuw plekje gezien wat wel aankleurden.
Maar mijn longarts gaat ervan uit dat dit gezien de korte tijd bestek wat er heeft gezeten tussen de twee scans waar dit aangekleurde plekje toen niet zichtbaar was.
Een ontsteking is aangezien ontstekingen ook aankleuren op een PET scan.
Inderdaad heb ik het de laatste twee weken benauwder als anders met sputum ophoestend.
Dus werd er gelijk een antibiotica en prednison keur voor geschreven.
Waar ik nu dus met bezig ben.
Dit zijn natuurlijk geen garantie,s dat er bij de volgende CT scan niets naar boven komt.
Maar ik slaap weer wat rustiger.
Helaas jammer dat het drie maanden moet duren tot de volgende CT scan.

Zo, tot zover mijn verslag van deze afgelopen maand.

Ik dank u voor de belangstelling en groet u vriendelijk.
En wens u veel gezondheid in plaats van veel geluk.

Eric Smetsers.

Leuk om te weten.
Een contrastmiddel is een chemische stof die in het lichaam wordt gebracht, meestal via een bloedvat of in het ruggenmergkanaal.
In combinatie met een diagnostisch beeldvormend apparaat, zoals de CAT scan (CT) of de conventionele röntgenfoto, wordt de zichtbaarheid van het te onderzoeken gebied vergroot. Dit bevordert de nauwkeurigheid van de diagnose. Voorbeelden van zulke onderzoeken zijn intraveneus pyelogram (IVP), urogram, angiogram en myelografie.

Net zoals andere medische technieken, hebben contrastmiddelen zich ontwikkeld door de tijd en worden zij momenteel onderverdeeld in twee groepen, gebaseerd op hun electrochemische eigenschappen. De groepen worden ionisch en niet-ionisch genoemd. Niet-ionische middelen zijn relatief veiliger dan ionische contrastmiddelen. Daarbij is de kwaliteit van de foto's wanneer men niet-ionische middelen gebruikt vergelijkbaar met de kwaliteit van onderzoek met ionische middelen, zodat er voor de arts geen verlies van diagnostische nauwkeurigheid is.
Men kan zich afvragen waarom ionische contrastmiddelen nog steeds gebruikt worden. Dit is een economische keuze. Niet-ionische contrastmiddelen zijn, gemiddeld, 8 tot 10 keer zo duur als ionische contrastmiddelen. (Hoewel de kosten die voorvloeien uit de schade die ionische middelen veroorzaken niet worden meegeteld in deze cijfers.)

Omdat een contrastmiddel allereerst zichtbaar moet zijn op een röntgenfoto of een CT scan, heeft het in beginsel eigenschappen die schadelijk zijn voor de gezondheid. Daarbij worden contrastmiddelen veelal ingebracht in de meest kwetsbare gebieden en organen van het menselijk lichaam (zoals bloedvaten door het hele lichaam en tussen de hersenvliezen). Het is daarom geen verrassing dat het gebruik van contrastmiddelen allerlei soorten 'ziekten' heeft veroorzaakt en nog steeds nieuwe slachtoffers maakt, als gevolg van bijwerkingen. Andere bijwerkingen als gevolg van contrastmiddelen, die 'anafylactische reacties' genoemd worden, kunnen ernstig en acuut zijn. Voorbeelden hiervan zijn hevige schommelingen van de bloeddruk en veranderingen in de functie van hart, nieren, ademhaling en hersenen.
De reacties kunnen uiteenlopen van mild tot zeer ernstig.
Ernstige reacties zijn medische noodgevallen en het is geheel niet ondenkbaar dat er tijdens een onderzoek geen rekening gehouden wordt met deze mogelijkheid en het ziekenhuis niet voorbereid is.

bron : http://www.nvsmc.nl/

zondag 4 augustus 2013

Vrouw des huize,s is vandaag naar de sauna dus heb weer tijd ha,ha
Weer even het één en ander gezocht op mijn ziekte.
kwam ik een stuk tegen van een Longarts Dr Jan Stolk te LUMC.
Een autoriteit op het gebied van mijn ziekte.
Waar ik in 2006 heb mee gewerkt naar een medicatie onderzoek.
Georganiseerd Hoffmann La Roche
http://www.antitrypsindeficiency.org/en/netherlands

Verder nog een stukje over
Nieuwe resistente schimmel gevonden in huizen en ziekenhuizen.
In onderstaande artikel is te lezen dat er een schimmel is wat je dus kunt inademen
Omdat het zich door de lucht zich verspreid.
Het is ontdekt in 6 ziekenhuizen bij patiënte en ook bij woonhuizen.
Jammer dat er niet vermeld word in welk ziekenhuizen deze infectie schimmel bij patiënte is gevonden.
Was wel zo fijn geweest voor de gene onder ons met een slechte weerstand.
Aan de andere kant de Q-koorst verspreide zich ook door de lucht dus ging ik al niet graag meer de stad uit.
Je bent dus nergens meer veilig wat betreft inademen van schone lucht.
Longverpleegkundige adviseren me wel eens niet teveel lezen op internet.
Maar voor Squash heb ik niet zoveel tijd meer en zin.
http://www.nu.nl/gezondheid/3504836/nieuwe-resistente-schimmel-gevonden-in-huizen.html