Zo en weer een maandje verder en hoe gaat het nu.
nou daarover kan ik kort zijn.
ik ondek elke dag wat nieuws dat ik weer kan.
dit is zo bijzonder voor mijn.
Met me kleindochter fietsen .B.V.B.
Lekker met me kleindochter fietsen.
En weer met me motor kunnen rijden.
Of iets kleins Hem zelf kunnen verplaatsen.
Tot de volgende keer.
Met de allerbeste groetjes Eric Smetsers.

Dag mensen.
Inmiddels 3 maanden in bezit van een setje nieuwe mooie roze longen.
Dit Dankzij de onbekende Donor.
Wie ik natuurlijk mijn hele leven super super dankbaar ben.
Alles gaat naar behoren natuurlijk zijn er wel kleine tegenslagen.
maar deze wegen niet op tegen de mooie momenten van weer kunnen fietsen traplopen dansen douche met de deur dicht in een bedampte douche en ga zo maar verder ik voel me soms als een 20 tiger in alle ASPECTEN waar de vrouw natuurlijk niet altijd blij mee is.
Maar wat wil je naar 15 jaar op de zij lijn toe kijken.
Ik zal niet meer zo veel achter de pc zitten ik ga erop uit.
Ik zeg nog even dit blijf hoop houden.
Op het moment dat het op zijn aller slechts gaat komt er verlossing.
Ik wens een ieder een gezond productief leven toe.
M.v.G Eric Smetsers.

              Lees hier even door de zelfde arts dat er geen groepen zouden worden benadeeld !

Ik moet dus concluderen dat ik bij de rij hoor van 30- 33 punten. in NL
er is dus 1 persoon die al 51 punten heeft wat gelijk aan HU staat.
de meeste die het ook al weten zijn de mensen van de jongere categorie en deze mensen hebben meestal C.F of longfibrose
bronchiëctasieën, pulmonale arteriële hyper
tensie en een aantal zeldzamere aandoeningen, zoals sarcoi
dose, pulmonale Langerhans cel histiocytose,
lymfangio-leiomyomatose, enzovoort.
verder zijn er 85 in nederland die hun punten nog niet hebben gehad.
 

Vandaag me kleine screening gehad met CT- Scan en contrast vloeistof.
uitslag volgt nog.
hier de beschijving in pdf format van de contrast vloeistof.
dit is een niet ionisch dus een van de minste kwade zal ik maar zeggen.
Maar eventuele bij werkingen zijn toch nog behoorlijk.
tot 7 dagen na toediening kan men er nog last van krijgen.
Maar goed wat moet dat moet nauurlijk
http://www.guerbet.nl/images/pdf/d0a6c2b12adfcccd877fb4fcc1277bd50.pdf

Grt Eric.

In dit filmpje word per infuus het stofje een wekelijkse eiwit alpha-1-antitrypsine toegediend.
Dit word hier in Nederland niet vergoed.
En er word zelfs beweerd dat het niet zou werken.
wie het hele verhaal leest zal ook lezen dat Dr . stolk wel degelijk op de CT- scan kon waarnemen.
Dat na langere toediening van het middel wel degelijk effect waarneembaar was.
De afbraak van de longblaasjes ging veel langzamer.
Dit middel was er al in 97.
Dit had mij leven en dat van mijn gezin één langeren tijd meer kwaliteit kunnen geven.
Waardoor ik waarschijnlijk langer had kunnen blijven werken.
Dit geld ook voor dat van mijn zuster die inmiddels zijn overleden.
Maar helaas zijn we hier in Nederland met te weinigen patiënten met dit soort ziekte.
Dus kunnen de farmaceutische bedrijven hier in Nederland te weinig aan verdienen.
Waren er even veel van deze patiënten dan rokers , ha, ja
Dan kon je dit eiwit gewoon bij de alberthein kopen waarschijnlijk.
O , ik schop weer tegen teveel zere benen denk ik.

http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/archief/article/detail/1013389/2010/07/10/Duur-eiwit-dat-niet-helpt.dhtml

Groetjes maar weer.

Tussen wal en schip
LAS-parameters hebben vooral betrekking op de longfunctie. Bij PH echter bepalen cardiovasculaire parameters de prognose. Daarom onderschat de LAS de ernst van PH. Dit bezwaar gaat deels ondervangen worden door toevoegen van bilirubine aan de LAS-parameters. Daarnaast wordt bij PH de mogelijkheid geboden om bij geobjectiveerde verslechtering een zogenaamde 90 percentiel-LAS toe te kennen: deze plaatst een patiënt nagenoeg boven aan de wachtlijst.
De ervaringen in de VS en in Duitsland en een gedeeltelijke virtuele omzetting van de Neder-
landse wachtlijst naar de LAS neemt ook de vrees dat de LAS slecht zou zijn voor patiënten met CF eigenlijk weg.
Zowel in de VS als in Duitsland is geen overgangsperiode geweest van het ene naar het andere allocatiesysteem. Dat kan beter: voor sommige patiënten die al langer op de wachtlijst staan, met een lage LAS-score, en die bij de invoering van de LAS tussen wal en schip dreigen te vallen, zal extra aandacht nodig zijn.
Verder zal een in te stellen Nederlandse commissie het recht krijgen om aan individueel onredelijke gevallen conform PH-patiënten een 90 percentiel-LAS toe te kennen.
Daarnaast zal bij grotere urgentie een Europese commissie, of review board, de mogelijkheid kennen om een LAS-waarde van boven de 50 toe te kennen. Daarmee wordt de kans groter om in aanmerking te komen voor internationale uitwisseling van donorlongen. Voor sommige patiënten die nu op de wachtlijst staan, zal de transplantatie te laat komen. Als dit gebeurt op basis van een LAS-score, dan gebeurt het in elk geval op grond van objectieve criteria en niet, zoals nu, op basis van toevallige criteria zoals het moment van plaatsing op de wachtlijst.
Bron:
George Nossent, longarts
dr. Erik Verschuuren, internist-klinisch immunoloog
dr. Michiel Erasmus, cardiothoracaal chirurg
dr. Wim van der Bij, internist
afdeling Longziekten en Cardiothoracale Chirurgie, UMCG, Groningen.

Correspondentieadres: g.d.nossent@umcg.nl; c.c.: redactie@medischcontact.nl
Gepubliceerd op: Medischcontact.artsenent.nl

Voor het grote gros van de mensen waarvoor de transplantie te laat zal komen kan gesteld worden dat zij te laat zijn doorverwezen door hun longarts naar de longtransplantatie centrum.
Omdat deze nog met zijn criteria werkte voor dat deze longarts bekent was met DE Vorm LAS.
En nog steeds zijn er vele longartsen niet op de hoogte van de in en outs van de LAS
En aangezien er geen overgangsperiode word toegepast
Is dit op zijn zachts gezegd zuur voor zowel de Patiënte als wel de doorverwijzende longarts.
Eric Smetsers.